Le combat quotidien d'Ayden
Ayden a 4 ans et demi et, comme beaucoup d'enfants de son âge, il se développe, grandit, aime aller à l'école Saint-Jean du Cannet, où il retrouve tous les jours ses copains. Un petit garçon, comme tant d'autres. Sauf qu'Ayden, s'il est une « vraie force de la nature », souffre de maux qui ne se voient pas ; mais qui, pourtant, font parfois de ses journées et de celles de ses parents, Léa et Raphaël, de véritables montagnes à gravir. Et ce, depuis la naissance.
« Très vite après l'accouchement, plusieurs symptômes sont apparus : vomissements fécaloïdes, refus de s'alimenter », détaille sa maman. « En néonatologie, on nous a dit que c'était une occlusion intestinale. » Lors de son premier jour sur terre, Ayden passera huit heures au bloc opératoire. Les dix mois suivants, il vivra avec une iléostomie (intervention chirurgicale à travers la paroi abdominale) avant une nouvelle opération.
Verdict : maladie de Hirschprung totale, la forme la plus rare et étendue de cette malformation du tube digestif.
Au fil des semaines et des mois, d'autres pathologies sont diagnostiquées, pas toujours de manière immédiate : Ayden souffre d'une œsophagite à éosinophiles (forme rare d'inflammation de la muqueuse de l'œsophage, tube qui relie la gorge à l'estomac) et développe des polyallergies alimentaires. « Ça a commencé par le lait et, petit à petit, on a fait des évictions alimentaires », reprend Léa. « Aujourd'hui encore, il s'alimente sans morceaux et les choix sont très restreints, on tourne autour d'une dizaine d'aliments. Sa base, c'est une préparation d'acides aminés… »
« Aucun autre cas ne regroupe ses maladies… »
Comme si le fardeau n'était pas assez lourd, un Syndrome d'activation mastocytaire (Sama) vient perturber le fonctionnement habituel de certaines cellules immunitaires, provoquant des troubles digestifs supplémentaires chez le petit garçon. « Dans la littérature médicale, aucun autre cas ne regroupe ses maladies… »
Face à l'absence, pour l'heure, de « traitement adapté » - des échanges sont menés entre l'hôpital Lenval de Nice, centre référent d'Ayden, et les hôpitaux Necker de Paris et de la Timone à Marseille - le quotidien ressemble ainsi parfois au parcours du combattant : « Il a un PAI [Projet d'accueil individualisé], un corps enseignant vigilant et il est scolarisé à temps plein, pour sa deuxième année, on ne veut pas qu'il prenne de retard », précise Léa. « Parfois, ça se stabilise, mais ça peut aller très vite : il peut être bien le matin et pas du tout l'après-midi. La première année, il a été malade 20 fois. C'est une grosse organisation. »
Il y a l'école, mais aussi les soins - Léa en pratique certains elle-même - et, on l'a dit, l'alimentation très spécifique à tenir. Ça, en dépit du rythme soutenu, Léa et Raphaël l'acceptent sans broncher : « Depuis le début, il a fallu se battre, se faire entendre du corps médical notamment. Mais, en tant que parents, on doit être à la hauteur de ce qu'il endure, on ne peut pas baisser les bras. Il souffre mais ça ne le stoppe pas, il sourit tout le temps. »
Une alimentation et un matériel médical spécifiques qui pèse sur les finances familiales
Ce rythme particulier grève néanmoins largement les finances de la famille. Ancienne banquière, Léa dédie, « depuis 4 ans et demi », chacune de ses journées à son fils. Et si Raphaël a pris un second emploi, ça devient compliqué de couvrir certaines dépenses liées à l'alimentation très spécifique du petit bonhomme, ainsi qu'au matériel pour les soins rectaux, « qui ne sont pas pris en charge. »
Alors, ils ont ouvert, fin septembre, une cagnotte en ligne qui a déjà permis de récolter 7 508 euros [au 16 octobre]. Comme une petite bouée, pour se prémunir des imprévus qui surgissent encore trop souvent.
Une cagnotte, accompagnée d'un long message pour raconter, sans filtres, le chemin d'Ayden. « On veut faire connaître son histoire. Je suis sur plusieurs groupes d'échanges sur les réseaux sociaux, mais je ne trouve pas mon "égale" dans ce type de maladies et c'est vrai que c'est toujours bien d'échanger avec des cas similaires, pour confronter les expériences, se rassurer… »
